Εμπειρική διερεύνηση των απόψεων που έχουν αδέλφια με αυτισμό

Abstract

Στη συγκεκριμένη εργασία μελετήθηκαν οι σχέσεις ατόμων με τα αδέλφια τους που έχουν αυτισμό. Εξετάστηκε το πως επηρεάζονται τα αδέλφια ατόμων με αυτισμό και τα προβλήματα που αυτά παρουσιάζουν, ο ρόλος που έχουν μέσα στην οικογένεια και το πως τον αντιλαμβάνονται καθώς και η ψυχολογική υποστήριξη που χρειάζονται από κάποιους ειδικούς. Για να πραγματοποιηθεί η έρευνα ζητήθηκε από τρία αδέλφια ατόμων με αυτισμό να δώσουν συνέντευξη. Τα αδέλφια προέρχονταν από οικογένειες οι οποίες συμμετείχαν σε ένα πρόγραμμα παροχής εθελοντικής βοήθειας στο σπίτι, που πραγματοποιήθηκε την προηγούμενη σχολική χρονιά.* Οι τρεις συμμετέχοντες ηλικίας δεκαπέντε-εικοσιδύο (15-22) ετών απάντησαν σε δεκαέξι (16) ερωτήσεις ημι- δομημένης συνέντευξης, διάρκειας εξήντα-ενενήντα (60-90) λεπτών. Η συνέντευξη περιείχε θέματα σχετικά με την κατανόηση που έχουν τα αδέλφια περί αυτισμού, με την εξέλιξη και τις συνέπειες του αυτισμού, με τις σχέσεις τους με τα αδέλφια τους με αυτισμό και τις προσδοκίες των γονέων τους καθώς και με την ανάγκη τους για συμμετοχή σε ομάδα στήριξης για αδέλφια ατόμων με αυτισμό. Μετά το τέλος των συνεντεύξεων ακολούθησε η απομαγνητοφώνησή τους ώστε να διεξαχθεί η ανάλυση των απαντήσεων που έδωσαν οι συμμετέχοντες. Η συνέντευξη ήταν χωρισμένη σε τέσσερις θεματικές ενότητες. Στην πρώτη θεματική ενότητα οι ερωτήσεις αφορούσαν την κατανόηση που έχουν τα αδέλφια για τον αυτισμό. Οι συμμετέχοντες ανέφεραν χαρακτηριστικές αυτιστικές συμπεριφορές που είχαν παρατηρήσει στα αδέλφια τους και τους τρόπους που αντιμετώπιζαν αυτές τις συμπεριφορές. Επίσης, σχολίασαν την τωρινή κατάσταση των αδελφών τους και I εξήγησαν τι πίστευαν για τα αίτια του αυτισμού. Στη δεύτερη θεματική ενότητα οι συμμετέχοντες εξέφρασαν τη γνώμη τους για τις συνέπειες του αυτισμού και την εξέλιξη που μπορεί να έχουν τα αδέλφια τους. Στην τρίτη θεματική ενότητα οι συμμετέχοντες ανέφεραν πως περνούν τον χρόνο τους με τα αδέλφια τους με αυτισμό, πως έχει επηρεαστεί η ζωή τους από την παρουσία ενός ατόμου με αυτισμό μέσα στην οικογένεια τους, πως πιστεύουν ότι θα επηρεαστεί η ζωή τους στο μέλλον αλλά και ποιες θεωρούν ότι είναι οι προσδοκίες που έχουν οι γονείς τους όσον αφορά στους ίδιους και στο μέλλον των αδελφών τους με αυτισμό. Στην τέταρτη θεματική ενότητα τα άτομα που έδωσαν τη συνέντευξη ρωτήθηκαν για το αν θα επιθυμούσαν να συμμετέχουν σε μία ομάδα στήριξης για αδέλφια ατόμων με αυτισμό αλλά και κάποιες λεπτομέρειες, όπως για τον αριθμό των ατόμων που θα ήταν καλό να συμμετέχει στην ομάδα και για τον χρόνο των συναντήσεων. Οι συμμετέχοντες έδωσαν συχνά παρόμοιες απαντήσεις μεταξύ τους λόγω των κοινών εμπειριών που βίωναν και οι τρεις, όντας αδέλφια ατόμων με αυτισμό. Οι περισσότερες διαφορετικές απαντήσεις προέρχονταν από το διαφορετικό επίπεδο λειτουργικότητας του κάθε ατόμου με αυτισμό, από τη διαφορετική οικογενειακή κατάσταση που επικρατούσε στη ζωή κάθε συμμετέχοντα, από την διαφορετική αντιληπτική και γνωστική ικανότητα των αδελφών και από τη γενικότερη στάση τους απέναντι στο θέμα της αναπηρίας των ατόμων με αυτισμό. Η δεύτερη συμμετέχουσα δεν φάνηκε να είναι πολύ καλά ενημερωμένη για την κατάσταση της αδελφής της αφού συχνά οι απαντήσεις της ήταν μονολεκτικές και κάποιες φορές δεν ήξερε τι να απαντήσει. Αντίθετα, οι συμμετέχοντες στην πρώτη και τρίτη συνέντευξη έδειξαν να γνωρίζουν αρκετά πράγματα για τον αυτισμό και για την επίδραση που έχει και θα έχει αυτή η αναπηρία στη ζωή των αδελφών τους αλλά και στους ίδιους. Και οι τρεις συμμετέχοντες φάνηκαν να συμφωνούν όσον αφορά στην εξέλιξη που μπορεί να έχουν τα αδέλφια τους με αυτισμό και ανέφεραν περίπου τις ίδιες δραστηριότητες που πραγματοποιούν μαζί τους. Επίσης, κανείς από τους συμμετέχοντες δεν ένιωθε να επιβαρύνεται η τωρινή του ζωή από την παρουσία του αδελφού ή της αδελφής του με αυτισμό. Η τρίτη συμμετέχουσα δεν φάνηκε να γνωρίζει για τυχών προσδοκίες που μπορεί να έχουν οι γονείς της από την ίδια όσον αφορά στην αδελφή της με αυτισμό. Τέλος, η ίδια δεν θέλησε να συμμετάσχει στην ομάδα στήριξης λέγοντας ότι είναι απόλυτα σίγουρη γι αυτή της την επιθυμία. Αμέσως μετά όμως, μόλις το μαγνητόφωνο έκλεισε, άλλαξε γνώμη για τη συμμετοχή της στην ομάδα στήριξης αλλά δεν θέλησε να μαγνητοφωνηθεί η καινούρια της απάντηση. Τα αποτελέσματα της έρευνας θα αναφερθούν αναλυτικά στη συνέχεια της εργασίας.